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NOVARA - 17-05-2022 -- Nasce presso il Centro Regionale epilessie dell’età evolutiva e dell’adulto, afferenti alle Strutture di Neuropsichiatria infantile e Neurologia dell’Aou di Novara, dirette rispettivamente dal dott. Maurizio Viri e prof. Roberto Cantello, il progetto “RESPIRO”, ovvero il Registro delle epilessie e sportello informativo per le persone con epilessia.


«Lo scopo principale del progetto – spiega il dott.Strigaro, responsabile del Centro per Adulti - è migliorare la cura del paziente con epilessia. Pertanto, è necessaria una conoscenza approfondita degli aspetti epidemiologici della patologia nel nostro quadrante da una parte, dall’altra delle realtà presenti sul territorio che offrono risposte ai bisogni delle persone con epilessia in ambito ricreativo, scolastico, lavorativo e assistenziale. Le conoscenze che si stabiliranno, saranno concretamente utilizzate per la creazione di uno sportello informativo che ha come obiettivo quello di migliorare la presa in carico del paziente fornendo informazioni corrette sugli aspetti amministrativi, assistenziali, previdenziali ed i diritti correlati alla patologia ed alla disabilità con i relativi possibili interventi. Lo sportello sarà rivolto alle persone con epilessia, minori ed adulti, alle loro famiglie e agli educatori».


Come avviene per altre malattie, è necessario disporre di un registro di patologia per lo sviluppo di studi epidemiologici, la pianificazione di servizi sanitari adeguati e rispondere ai bisogni delle persone con epilessia in ambito personale e sociale.


«Il registro – continua il dott. Viri - raccoglierà i dati demografici, clinici, strumentali e genetici in forma anonimizzata, delle persone con epilessia afferenti ai Centri epilessia dell’adulto e dell’età evolutiva dell’Aou di Novara. La creazione del registro permetterà di avere una banca dati prospettica, che potrà essere utilizzata per studi epidemiologici e per ricerca, nonché per avere un’esatta rappresentazione dell’epilessia nelle sue diverse espressioni cliniche (sensibilità al trattamento, farmacoresistenza, qualità della vita con le espressioni individuali e sociali) e per verificare l’impatto sulle risorse terapeutiche e socio-assistenziali».
L’attività specifica del servizio si articolerà sui seguenti servizi: informazioni telefoniche e ricevimento di persona presso la sede che verrà istituita in ospedale; sito internet, dove gli operatori potranno aggiornare le informazioni sui servizi offerti ed utilizzo di una casella di posta elettronica dedicata; contatti diretti con i familiari di persone con epilessia e seminari informativi.
Il servizio si rivolgerà alle persone con epilessia, alle loro famiglie ma anche ai servizi pubblici e privati e ai relativi operatori presenti sul territorio che si occupano delle persone con epilessia, con lo scopo di creare una rete delle varie realtà già presenti sul territorio, sia assistenziali che sanitarie. Lo sportello informativo avrà un rapporto previlegiato con il Servizio Sociale dell'Azienda ospedaliero-universitaria di Novara e con le associazioni dei pazienti. (c.s)


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